Lady Gaga e a fibromialgia

A super celebridade Lady Gaga tornou público nos últimos dias que sofre de uma doença crônica, a fibromialgia. Logo em seguida ela chocou milhares de fãs e movimentou a mídia brasileira ao cancelar a sua participação no Rock in Rio. O assunto se tornou então tema de reportagens nos mais diversos meios, de redes sociais a veículos impressos, e nas rodas de conversa. O tema cruza agora o oceano e vem movimentar os veículos e o público europeu, após a notícia do adiamento da sua turnê aqui no velho mundo. 

 

A fibromialgia não é novidade, já é conhecida há mais de 100 anos por outros nomes, e desde 1990 pelo termo atual. Tem-se notícia de outras personalidades também pacientes da síndrome, a exemplo do ator americano Morgan Freeman, e do ícone Frida Kahlo, pintora e poetisa mexicana, que sofreu, desde os 18 anos, de dor e fadiga crônica, o que relatou em seu famoso autorretrato “La coluna rota”, de 1944.

 

 

Quando saímos contudo do campo das celebridades e focamos no todo, temos um dado de que 3-6% da população mundial sofre de fibromialgia, de acordo com a American Chronic Pain Society. A síndrome não escolhe grupos, etnias, status social, etc, e apesar de ser mais comum em mulheres com idades entre 30 e 50 anos, ela tem sido cada vez mais diagnosticada em homens, jovens, e até crianças.

 

É óbvio que revelações como a de Lady Gaga fazem nascer um trendtopic, levam leigos a comentar e discutir o assunto. Vemos surgir um novo interesse, movido pela curiosidade do que se passa com a celebridade em questão. Como paciente de fibromialgia e blogueira da causa, faço um trabalho diário de pesquisa e acompanhamento de alguns grupos de fibromiálgicos nas redes sociais.  Evidente que a Lady Gaga e todas as reportagens a seu respeito estão dominando os fóruns, e nesses, foquei em observar as reações, aqui não de fãs ou curiosos, mas de outros pacientes da mesma síndrome. Elas passeiam entre surpresa e descrença, esperança e revolta.

 

Surpresa e descrença devido a alguns estereótipos, nos quais não iremos adentrar agora. Esperança de que a visibilidade da artista traga igual visibilidade para a causa, torcida de que o assunto permaneça sob atenção, de que se invista mais em pesquisas e que surjam novos direcionamentos. Mas a e revolta? Essa se dá por conta dessa mesma visibilidade, e é uma reação totalmente compreensível quando vem de pacientes que já foram desmerecidos e até humilhados devido a sua condição, e agora veem a mesma sendo amplamente acreditada e discutida, por tratar-se aqui do diagnóstico de alguém famoso. Nesse ponto tocam numa das grandes feridas de todo portador de fibro: a descrença, o preconceito. Muitos pacientes veem com a chegada e divulgação do seu diagnóstico, o distanciamento e até a partida de amigos, familiares e cônjuges, vivem a perda de oportunidades, de empregos, de sonhos, passam a viver o isolamento, a descrença, e o julgamento.

 

Não é fácil sentir dor todos os dias, ver a sua condição física e até intelectual, reduzidas por essa dor severa e difusa, fadiga crônica e tantos outros sintomas que fazem parte dessa síndrome. Mas certamente é ainda mais difícil ser taxado de preguiçoso, lunático ou qualquer coisa assim. E aqui entra um outro ponto, uma outra ferida: esses julgamentos e descrença não partem apenas de leigos, muitas vezes os médicos e outros profissionais de saúde que deveriam estar envolvidos no cuidado ao paciente também não enxergam a fibromialgia como algo real, físico, e assim fazem pouco caso ou “prescrevem” as orientações mais absurdas, como a que eu ouvi uma vez: “mude seus pensamentos que isso passa!”.

 

Óbvio que a minha frequência de pensamento interfere no meu quadro geral. É normal que quadros depressivos surjam ou se agravem após o diagnóstico, mas é inaceitável que essa síndrome seja ainda tratada como algo psicológico quando ela é comprovadamente física. Já existem diversos estudos que trazem evidências disso, e apesar de não existir ainda um exame que a comprove, existem vários parâmetros para diagnóstico da mesma. Definitivamente não é algo da minha cabeça, ou como costumam dizer aqui, “algo entre as minhas orelhas”, como dizia o texto trazido inclusive por um jornal belga, com a manchete:

 

“A fibromialgia é real, pergunte para a Lady Gaga”. 

 

E falando em jornais e mídias como um todo, me assusta a desinformação ou pouca profundidade com que o tema vem sendo abordado pela grande maioria dos veículos, salvo poucas exceções. Em tempos de “Google”, o desinteresse em informar fala mais alto. Enquanto paramos animados para ler e assistir as abordagens, fomos surpreendidos por conteúdos vagos, e até pelo fortalecimento de mitos e estereótipos. Não, obrigada! Não precisamos de mais desinformação! Mas no que depender de nós, e agora da Lady Gaga, o mundo vai ouvir sobre fibromialgia, vamos compartilhar as evidências seguindo a rima do água mole em pedra dura, até que não precisemos mais lidar com tanto julgamento e descrença, pois lidar com nossas dores crônicas e com a dificuldade em possibilidades e acessos a tratamentos, já nos é luta suficiente e diária.

 

 

 

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NATHÉRCIA SENA VAN VLIET

Sou brasileira, 30 anos, graduada em Comunicação Social pela Universidade Federal da Paraíba, tendo atuado na área por alguns anos. Moro há pouco mais de 2 anos na Bélgica, para onde vim com

meu marido holandês e nossos 2 guris, agora 3. Ser mãe é a grande missão da minha vida, e meu job em tempo integral. E não bastasse a loucura que é a vida de imigrante e mãe de 3, fui recentemente diagnosticada com Fibromialgia. Para buscar informações e trocar experiências com outros portadores dessa síndrome, criei um perfil no Instagram, onde escrevo sobre a nova vida que eu preciso aprender a levar. Instagram: @com_fibro_e_fibra

 

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